Softmandagirl*

Min diagnos F.O.A.R där varje bokstav står för en nedsättning. (F = Ansikte, O = Ögon, A = Öron, R = Njurar)

Endast 27 personer har samma diagnos i VÄRLDEN! 

En av dem är min syster så jag har en extrem tur att ha henne i mitt liv ♥️ diagnosen är så unik att väldigt få läkare eller andra professionella känner till diagnosen.

MEN plötsligt en kväll under världskonferensen i Spanien för personer med dövblindhet i juni 2018 träffade jag en amerikan som har genom sitt jobb på Helen Keller National Center har träffat minst en person som har F.O.A.R

Wow! är mitt första uttryck och hen ler mot mig och tecknar "du ör inte ensam"

Jag kände mig plötsligt som att hen förstod även om hen inte har diagnosen själv:

Tyvärr kunde hen inte namnge personen utan tillåtelse men jag har funderat på att ta kontakt igen med amerikanen vars visitkort jag har kvar.

Ibland känns det orättvist att jag fick en dövblinddiagnos som gav mig mer frågor ån svar.

Jag som önskade mig att få svar kring rehabilitering och kanske några kontakter med personer som har samma diagnos för att få ett hum om framtiden med diagnosen och förebilder. Men tji fick jag.

Jag gick igenom många undersökningar för att få resultatet som blev ett frågetecken istället.

Nu har jag levt med diagnosen i snart tio år, och jag har för långe sen tröttnat på att gång på gång berätta om diagnosen och dess konsekvenser för läkare, professionella och mina anhöriga.

Men hur ska jag kunna få hjälp av professionella om jag inte talar om problemen?

Hur ska jag kunna umgås med anhöriga om de inte får en förståelse för mig?

Så hur ser då nuläget ut för mig? 

Jag med F.O.A.R idag 2019

Kraftigt närsynt (medan jag skriver detta inlägg på mobilen så har jag min näsa nästan i mobilen för att kunna låsa vad jag skriver)

Jag kan endast läsa text med höger öga på det avståndet. På vänster öga kan jag inte läsa texten på mobilen längre eller andra texter. 

Min hörsel har i stort sett varit stabil sen operationen av Cochlea implantatet på höger sida MEN eftersom synen har försämrats sen 2014 så upplever jag att hörseln också har försämrats, min förmåga att avläsa andra människor på läpparna har försvunnit.

Jag kan fortfarande använda linser men på grund av grå starr och astigmatism (ögondarrningar) så har jag blivit mer ljuskänslig och svårare att avläsa visuellt teckenspråk. Jag har fått glasögon som jag kan använda för att underlätta för att avläsa visuellt teckenspråk men det gör mig inte 100 %, nöjd. 

Jag måste:

• Operera höger öga snart (läkarna avvaktar pga näthinnan är extremt skör, och de vill inte riskera min syn som jag har kvar)
• Övergå till att avläsa teckenspråk taktilt (att känna teckenspråket med händerna)
• Att lära mig VoiceOver på min iPhone (VoiceOver är iPhones egna talsyntes)
• Att träna upp läshastigheten på punktskrift 
• Att hitta nya taktila strategier